Sobre la em

EM. Una abreviatura que a muchos no dirá nada y para otros será como referirse a Dios. Porque lo significa todo o casi todo en sus vidas.

EM es la forma asincopada de hablar de la esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a más de tres millones de personas en el mundo (diagnosticadas), unas 30.000 a 40.000 en España. Una persona de cada 1.000.

Aunque sus causas exactas se desconocen, las más recientes investigaciones coinciden en caracterizarla como una autoreacción del organismo relacionada con la inmunidad. Qué cosas.

La mielina, la materia grasa que sirve de elemento de aislamiento para que no se pierdan los impulsos nerviosos que se generan en el cerebro y la médula, y que determinan el funcionamiento de cada una de las piezas de ese complejo organismo que es nuestro cuerpo, se pierde o se esclerosa en algunos puntos. Al azar: no podemos, quizá, mover una mano, o las piernas, un par de dedos, o deja de funcionar alguna zona del cerebro, relacionada quizá con el habla, con la memoria, con el equilibrio.

Una parte del cuerpo deja de recibir los impulsos del cerebro. Quizá solo por unos días. Quizá, para siempre. Múltiple significa, en varios puntos, en varios momentos. Esclerosis significa endurecimiento.

No es contagiosa, no es hereditaria. No es constante en su evolución. No acorta la esperanza de vida.  Incluso puede remitir, -en los casos más leves-, de pronto. Es esencialmente personal, propia de la persona afectada, una servidumbre con sus intrasvasables características con las que, quien esté afectado por ella -y sus familiares y cuidadores-, tienen forzosamente que acostumbrarse a convivir.

Según las cifras estadísticas, afecta más a mujeres que a hombres, más a gentes con estudios que sin ellos, más a jóvenes que a mayores de 55 años.

No se muere por culpa de la EM. Se vive con ella. Los que la padecen acaban conociéndola muy bien, para aprovechar cuando se sienten mejor, como un regalo. Para encontrar sus fisuras, sus debilidades, quizá sus trucos. Pueden hasta ponerle un nombre propio, como a un alter ego. Alguien que viviera dentro de uno, con su existencia propia.

Quisiéramos tener un mensaje de aliento para los sufridores de la EM, y para sus familias. Existen prometedores avances para tratar de curar y, al menos, para paliar los efectos de esta dolencia. Hace falta mucha investigación, sin embargo, para conocer mejor la EM, encontrar formas de obviar la utilización de las áreas donde la mielina se ha anquilosado o perdido, estimular a tiempo las zonas parcialmente necrosadas.

Aunque el número de afectados no es tan grande, cuanto más se investiga acerca de esta enfermedad, cuanto más se sabe de ella y de la forma de comportarse frente a ella por los pacientes, se adquiere la convicción de que, enfermo o no, entender cómo funciona exactamente la em es también conocerse mejor a uno mismo.